Osynliga funktionshinder

Under frukosten idag pratade vi om hur svårt det ibland kan kännas med ett osynligt funktionshinder, något som en traumatisk hjärnskada i A:s fall verkligen är. Utåt syns inget, tvärtom ser han piggare och friskare ut än många andra "vanliga" människor vi möter i vardagen. Hade han haft ett brutet ben eller ett bandage runt armen hade han sett sjukare ut men det lustiga är att han har en allvarligare skada och har nästan mist livet, ändå kan omgivningen ha mera förståelse för att det är jobbigt och svårt med till exempel ett brutet ben än en hjärnskada.
Det brutna benet läker men med en hjärnskada handlar det mycket om att acceptera läget och acceptera att förmodligen kommer man att få lov att lära sig att leva med många av konsekvenserna.
Ett bra exempel är herrmiddagen som A var på igår kväll. För det första skulle han i sitt/vårt gamla liv lätt kunnat ta sig till huset på landet där middagen hölls. Förmodligen skulle han ändå inte ha kört själv eftersom en herrmiddag hade inneburit en och annan starköl för hans del. Tyvärr så har jag inget körkort så att jag kan skjutsa honom och kommunaltrafiken gick dåligt till just detta ställe så A fick fixa skjuts av värden för herrmiddagen som hade ett ärende åt vårt håll. Han åkte dit vid tvåtiden, ganska tidigt på dagen alltså.
Vid middagen drack alla andra förutom A alkohol. Han hade med sig alkoholfria öl som han drack till maten.
Under det första halvåret var det totalförbud med alkohol och läkarna på rehaben rekommenderade att för resten av livet ha en ganska återhållsam alkoholkonsumtion efter hjärnskada. Några på rehaben gick emot läkarnas rekommendationer och drack ett glas/något glas men kände att effekten av alkohol inte längre var på samma sätt som innan hjärnskadan - snarare ledde till huvudvärk/illamående. A har valt att följa rekommendationen och har inte druckit alkohol sedan olyckan. Han kommer troligtvis att fortsätta på samma vis i framtiden också.
Ju längre kvällen framskred, desto fler tomma ölburkar blev det på bordet, whiskyn kom fram - ljudnivån blev högre och högre.
Tidigare hade det inte varit några problem att följa med i diskussionerna framåt kvällen, eller orka vara fokuserad när ljudnivån stiger och det blir allmänt stökigare.
Som det är i nuet så var A den första som åkte hem och ringde en taxi klockan halv tio på kvällen.
Inte för att han inte ville vara kvar.
Nej, han hade gärna varit kvar och hällt upp en whisky till sig själv, skojat och skrattat, varit uppe halva natten..
Han blev inte kvar för att han inte kunde helt enkelt.
För att det blev allt tyngre i huvudet ju högre ljudnivån blev,
allt svårare att fokusera på ett samtal när det pågick flera samtal, flera som pratade i mun på varandra - ja företeelser som brukar förekomma på en middag när mörkret börjar falla och vinet börjar värma blodet.
Det blev närmare och närmare den där gränsen som är svår att definiera för en själv som drabbad och svårt att förklara för någon som inte har drabbats av stroke/traumatisk hjärnskada. Gränsen då det blir för många intryck/ljud för hjärnan att orka sortera och då man riskerar att betala böter dagen efter i form av en känsla av enorm trötthet.
Detta är en konsekvens som inte är så lätt att förklara för det är så abstrakt och luddigt och framförallt osynligt.
Och ganska tråkigt för den som drabbas av det, även om det går att lära sig att leva med det.
På grund av de flesta konsekvenserna A drabbats av är så osynliga så är det först nu i verkligheten som han och jag upptäcker dem och börjar förstå vidden av allt som blivit annorlunda sedan den där septemberdagen 2011, som jag har så svårt att sluta tänka på.
Det blir också svårt och frustrerande då närmaste familjen har svårt att ta till sig dessa konsekvenser utan tänker mera att allt är över, men det är långt ifrån över för oss!
Till exempel då en utav A.s familjemedlemmar ringde idag så berättade jag att A kände sig trött idag och kom hem tidigt på grund av alla de saker jag nämnt tidigare i mitt inlägg. Då blev reaktionen att ja, så är det när man är den enda nyktra personen på en middag eller fest, man blir trött. Jo, visst är det säkert så att det är tröttsamt och tråkigt att vara den enda nyktra personen på en fest. Men knappast är man tvungen att åka hem tidigt på kvällen för att huvudet är trött, för att man inte orkar/kan fokusera längre på grund av alla intryck/ljud/stökighet.
Det känns som att det är enklare för närmaste familjen att komma med sådana "bortförklaringar" för att slippa se sanningen i vitögat - att ja, det beror på det som hänt och är en vanlig konsekvens efter stroke/traumatisk hjärnskada. Det är inte samma trötthet som en person utan hjärnskada upplever. Det är en trötthet som beror på att man har fått en skada i hjärnan som gör att man fått svårare med att koncentrera sig/koncentrationssvårigheter och ta emot många intryck på en och samma gång, det blir svårare ju längre tid man utsätts för intryck och man behöver mera tid till återhämtning/vila där man vilar hjärnan ifrån intryck.
Det är inte en lätt insikt att ta till sig, att det ska vara så - men det blir inte enklare när människor i en närhet blundar. Det gör mig väldigt frustrerad. Jag vet inte ibland vart jag ska lägga den frustrationen?
Nu ska jag förbereda inför måndag och en kommande arbetsvecka, skingra tankarna med ett avsnitt med coacherna på Svt1 klockan 21.
Ibland finns det så många frågor men alltför få svar.
/M

Del två - olycksdagen

När äntligen kom hem till oss efter att ha åkt stadsbussen hem möttes jag av ett tomt hem. Mobilen låg på hallbyrån, precis som jag misstänkt och min första tanke var att jag skulle ringa till min man och meddela att jag var hemma nu. Istället för det telefonsamtalet möttes jag en mobilskärm som meddelade att jag hade missat ett flertal samtal varav flera från min mans syster och övriga familj samt ett obekant 08-nummer. Jag hade även fått ett sms från min mans syster där hon skrev att A varit med om en olycka, skrapsår och armfraktur. Åkt ambulans till Karolinska sjukhuset. Sms:et hade inkommit redan tidigt på morgonen. Nu var klockan runt fem på kvällen. Det började spridas en isande känsla i magen. Jag bläddrade fram min mans syster i telefonboken i mobilen, tryckte på ringsymbolen och väntade. Sekunderna innan hon svarade kändes ungefär som nanosekunden innan en vattendroppe bildas i blandaren bara för att släppa taget och falla ner. Känslan var ungefär så, som att det fortfarande fanns en chans att vattendroppen inte faller. Det kanske bara är skrapsår.
Jag kommer inte exakt ihåg samtalet men jag tror att det första min mans syster säger till mig är " M håll dig lugn, men.." Sedan tror jag att hon sa som det var, att min man fått en blödning och hade förts med ambulanshelikopter till Karolinska, opererad nu och att hans lillebror var där nu. Jag tror att vi bestämde att hon så fort som möjligt direkt efter jobbet klockan sex skulle komma hem till oss. Jag kommer inte ihåg för att jag drabbades av en kraftig känsla av overklighet, att det inte skedde på riktigt. Jag tror att jag frågade om det var farligt, jag tror att jag frågade om han kommer att dö men jag vet inte säkert. Blödning i huvudet, hjärnblödning det var väl det min morfar fick tänkte jag. Barndomsminnen på sjukhuset flimrade förbi i huvudet, morfar sängliggande i flera år efter slaget mot huvudet, ibland i rullstol men oftast i sjukhussängen. Vad det som hänt min man? Gråten kom ganska snabbt och jag kommer ihåg att jag tänkte "överreagerar jag?". Jag fick inte ihop i mitt huvud vad en blödning i huvudet kunde betyda och vad som skulle hända. Allt bara snurrade och jag kände mig trög i huvudet.
Jag fick också ett väldigt konstigt och rationellt tänk kring att jag behövde meddela kursansvariga på min utbildning, att jag inte kunde komma och göra mitt uppdrag som bestämt. Eftersom klockan redan var över fem gick det inte att få tag på någon på institutionen på universitetet. Härefter började jag maniskt leta efter  privata telefonnummer till kursansvariga på eniro och på nätet. Jag hittade inget. Då fick jag tanken om att jag kanske kunde få fram nummer till en kursansvarig genom att ringa min chef som jag visste är vän med denna person. För att få privattelefonnummer till min chef kom jag på att jag kunde ringa en kollega till mig som jag visste umgicks privat med min chef. Synd bara att jag inte hade hennes nummer. Dock hade jag en annan kollegas nummer som jag visste hade numret till den föregående kollegan och jag skickade sms till henne. Det låter snurrigt och det var snurrigt, vid dethär laget fungerade inte min tankeverksamhet helt normalt längre. Flera veckor i efterhand sa den sistnämnda kollegan något om ett telefonsamtal jag haft med henne under olycksdagen. Då visade det sig att jag ringt henne och berättat vad som hänt, dock har jag inget minne av detta själv.
Jag kände mig väldigt okoncentrerad och splittrad och höll på med flera saker samtidigt. När jag inte jagade telefonnummer försökte jag få tag på min mamma på hennes mobil men kom enbart fram till hennes röstbrevlåda. Däremellan försökte jag ringa till min lillebror och pappa. Till slut fick jag tag på min lillebror och min pappa, jag undrade om min lillebror hade telefonnumret till min mammas jobb för jag antog att det var därför jag inte fick tag på henne. Nej, det hade han inte däremot tyckte han att jag skulle ringa till min mammas särbo vilket jag också gjorde. Han svarade direkt och jag frågade om han kunde numret till min mammas jobb. Då sa han att min mamma var hemma hos honom och att hon förmodligen glömt mobilen på ljudlöst i jackfickan efter jobbet. När jag äntligen kan prata med mamma och berättar för henne vad som hänt började hon gråta direkt. Det kändes inte som ett bra tecken. När detta var avklarat googlade jag på hjärnblödning men blev inte klokare, det kändes som att jag inte var kunde ta in någon information över huvudtaget. Jag ringde även min mans lillebror som var på väg hem från sjukhuset där han redan varit och besökt min man. Vi bor en bra bit ifrån sjukhuset och anledningen till att min mans lillebror redan varit där var att han jobbade i närheten. Vi bestämde att han skulle komma förbi vår lägenhet och jag fick telefonnumret till avdelningen där min man befann sig. Eller om det var av min mans syster redan innan, jag vet inte eftersom det är lite suddigt med minnet för min del när det gäller alla telefonsamtal kors och tvärs. Efter en stund kom min mans lillebror hem till oss, han stannade bara en stund. Han verkade vara nästan oberörd, i efterhand har jag förstått att han förmodligen befann sig i chocktillstånd som vi alla andra anhöriga.
Efter hans korta besök tänkte jag att jag måste försöka få i mig en bit mat för att inte tuppa av. Jag värmde lite pasta med köttfärssås från dagen innan men tog bara ett par tuggor, jag kände ingen matlust överhuvudtaget. När min mans syster äntligen kommer satt hon och ringde till min mans föräldrar och gjorde upp planer om att åka till sjukhuset och jag ringde till avdelningen. Jag visste inte vad jag ska skulle säga förutom att jag är fru till A. Jag fick prata med en väldigt gullig och förstående, manlig sjuksköterska. Han förklarade vägen till sjukhuset och vilken byggnad, tyvärr gick det in från ena örat på mig och ut från det andra - jag var kunde inte ta in någon information. Det som kändes väldigt märkligt var att han sa att han befann sig i samma rum som min man och jag hör att han halvropade till min man att " din sambo är i telefonen"  varefter jag rättade honom och sa att jag är hans fru. Det kändes helt sjukt att min man var där i samma rum som den gulliga sjukskötaren.
Efter samtalet lyckades jag tänka rationellt och tog min jobbryggsäck, slängde i min laddare för mobiltelefonen, ett äpple och ett päron samt min mans vigselring (som han aldrig har på sig på jobbet för att inte förstöra den).
Sedan begav vi oss med min mans syster i vår bil och plockade upp min mans föräldrar. Alla var chockade och någonstans tror jag att ingen av oss tagit in allvaret i situationen. Jag frågar om min mans syster vill ha en frukt och en av oss tar äpplet och den andra päronet. Jag tror att jag tog päronet. Under hela bilfärden har jag en stark känsla av overklighet. Men även en känsla av att plötsligt befinna mig i en mardröm, totalt maktlös - som en liten spelbricka som flyttats till fel spelplan i livets spel. Resan till sjukhuset känns så lång och jag vill aldrig komma fram samtidigt som jag mer än något annat vill komma dit och se och känna min man.
Vi kör fel och uppgifterna om hur vi ska hitta fram som jag fick i telefon hade varit användbara men jag orkade inte tänka, jag ville bara att någon annan skulle tänka åt mig.
När vi väl kom fram parkerade vi bilen och hittade till rätt byggnad - neurocentrum. Då kände jag ett starkt behov att bara gå in till avdelningen och träffa min man. Jag tyckte att de andra gick så långsamt, jag ville bara gå in direkt!
När vi väl kom till rätt avdelning fick vi sätta oss i anhörigrummet, ett äckligt ångestladdat rum ingen människa någonsin vill sitta i. En läkare och den gulliga sjukskötaren tog emot oss och berättade vad som hänt och jag kommer inte ihåg mycket av vad som blev sagt. Förutom de allvarliga ögonen och det allvarliga tonläget, min egen gråt och ångesten i kroppen. Vi fick gå in två åt gången till min man. Först ut var jag och min mans syster. Korridoren kändes så lång innan vi kom fram, sal 4. Hans säng låg mittemot dörren vilket innebär att det första synintrycket som mötte oss var min man i en traumasäng, med bandage på huvudet, ordentlig blåtira på ena ögat, skena med bandage på ena armen och syrgasmask på munnen. Det står minst tre stycken personal runt honom och säger "A, glöm inte att andas - andas nu! Nu är din fru här A, din fru är här!". Hela situationen kändes konstig, absurd och mardrömslik. Min man var allt annat än som vanligt. Han var vid medvetande men ändå totalt borta, hans blick irrade runt utan ta fäste och han fäktade med armar och ben och ville ta av sig syrgasmasken. Jag ville säga många saker till honom, hur mycket jag älskar honom och att betyder allt för mig men hela situationen var så overklig att jag kände mig stum och okapabel till att säga något vettigt. Jag kommer ihåg att både jag och min mans syster noterade att han kunde röra på benen, förlamning utesluten var vår slutsats och det kändes som en lättnad mitt i all kaos. Vi gick ut för att låta föräldrarna gå in. Vi satt i det mörka anhörigrummet och turades om att gråta. Höstmörkret hade sänkt sig utanför fönstret och ångesten i rummet var så stor att det nästan gick att ta på den med händerna. Allt kändes som en mardröm samtidigt som det var overkligt, som att leva i en skräckfilm och ha en av huvudrollerna.
När min mans föräldrar varit inne hos honom samlades vi alla igen i anhörigrummet, igen kom läkaren in och förklarade att min man nu skulle sövas ner för att hans hjärntryck var för högt och att hans hjärna behövde maximal vila. Räkna med minst 6 månaders rehabilitering sades det till mig. Det kändes som att mitt liv plötsligt bara tog en riktning jag aldrig räknat med. Minst 6 månaders rehabilitering, min man?
Det gick inte att förstå att detta hände på riktigt, att det var mitt liv.
Efter en stund fick vi gå in igen två och två. Denna gång låg min man nu kopplad till flera olika maskiner, med slangar överallt och andades med hjälp av respirator. Inte en livstecken i sikte och bara ett blinkande och pipande av alla maskiner.
Efter att hans föräldrar också varit inne hos honom en andra gång gick vi mot hissarna för att lämna avdelningen. Den gulliga sjukskötaren pratade med oss innan vi lämnade avdelningen och han riktade sina ord mot mig som bara grät, hans ögon var bruna och hela han utstrålade empati. Jag tror att han sa att det är viktigt att sova, att jag i synnerhet behöver sömn.
Jag kommer inte ihåg vad vi pratade om i bilen men någonstans under kvällen gång hade det blivit bestämt att jag skulle åka hem till min mamma som bodde närmare sjukhuset. Vi körde fel först och när vi kom fram möttes vi av min gråtande mamma ute på gatan där hon bor. Vi gick in till hennes lägenhet och satte oss i vardagsrummet i soffan, jag tror att vi pratade om att det inte gick att göra något annat än vänta. Vid detta läge började jag känna av ett ganska kraftigt illamående och lutade mitt huvud mot knäna och önskade att jag fick vara ensam utan alla människor. Efter en stund åkte min mans föräldrar och hans syster hemåt med vår bil, jag kände mig riktigt dålig och hade en dunkande huvudvärk samtidigt som jag mådde illa. Jag lutade mig mot diskbänken och min mamma hämtade en plasthink som jag sedan spydde i och jag mådde så dåligt rent fysiskt att jag bara ville lägga mig ner och somna och glömma allt som hade hänt. Det var som att kroppen tog över när psyket överbelastades. Jag gick och la mig och ville sova, min mamma försökte mata mig med yoghurt - jag mådde fruktansvärt illa och hade inte ätit på flera timmar och ville inte äta. Jag fick alvedon eller någon huvudvärkstablett av min mamma och sedan fick jag äntligen somna. Sömnen var som en befrielse och jag sov en djup, drömlös sömn.

Dagen då livet vändes upp och ner

Trots feber och en hosta som vägrar ge med sig har jag svårt att komma till ro och vila. Tankarna snurrar runt i mitt huvud och det är svårt att sluta tänka på allt som varit, är och komma skall.
Jag känner mig så insnöad i olyckan och allt som följt efter det, det känns nästan omöjligt att inte tänka en enda tanke utanför allt det.
Jag tänkte försöka återge dagen som förändrade livet, dagen då min var med om sin olycka.
Jag tror att det kan hjälpa mig i bearbetningen att sätta ord på vad som hände och vad jag kände. Även om jag skrivit en hel del under denna tid, både i bloggen och i en egen dagbok för hand har jag hittills aldrig berört själva olycksdagen.
Kvällen innan olyckan var jag iväg och utnyttjade mitt nyinförskaffade årskort på Friskisosvettis. Jag var på en danspass vid namn fuego, säsongens nyhet på höstschemat. Det är en blandning av salsa, samba och mambo - vet inte om jag prickade in alla rätta danser nu men hursomhelst dans inspirerad latinodans. Det var väldigt trångt i lokalen och många som var nyfikna på det nya passet, jag kommer ihåg att jag kände mig väldigt stel och odansant men att det ändå var roligt att få röra på sig till den rytmiska musiken.
Efter passet skulle min man komma och hämta mig och jag stod och väntade på honom vid parkeringen, lätt irriterad över att han var sen. Naturligtvis känns det väldigt onödigt med tanke på vilka långt värre saker det finns i livet. Kvällen förflöt ganska snabbt och precis innan läggdags satt vi och tittade på ett hundprogram på tv:n med hundcoachen Ceasar. Det var som vilken vanlig vardagskväll somhelst och ingen av oss anade vad som väntade under det kommande dygnet.
Olycksdagen var en onsdag, den 7 september. En dag som jag misstänker att jag aldrig kommer att glömma. På morgonen gick vi upp tillsammans, tidigt i ottan som vanligt. Åt gröt som tillagats i mikron i exakt två minuters tid, följde våra sedvanliga morgonrutiner helt enkelt. Min man körde mig till busstationen och lämnade av mig där, jag tog sedan bussen mot staden där jag jobbar. Tänk om jag hade vetat att det var sista gången jag satt med i bilen som passagerare då min man kör. En konstig tanke.
Någon gång under morgonen upptäckte jag att jag hade glömt mobilen hemma. Det retade mig oerhört mycket. Jag kan tillägga att detta händer i snitt två gånger om året, om ens det.
Under morgonens timmar var det ganska mycket att stå i, trots det hade jag en gnagande känsla som störde mig på grund av att jag glömt mobilen. Jag ville ringa och berätta för min man att jag skulle vänta på honom vid busstationen kvart i fem som jag brukade göra. Detta har jag funderat ganska mycket över i efterhand. Varför jag kände att jag behövde ringa honom och berätta om detta då det faktiskt är en rutin som vi brukade ha i "vårt gamla liv". Under morgonen försökte jag hitta min mans mobilnummer på eniro för att ringa honom och berätta om "att vi gör som vanligt, jag har glömt mobilen hemma". Man kan undra varför jag inte kan hans mobilnummer utantill och förklaringen är helt enkelt vanlig lathet då jag är så van att bara leta upp honom i mobilens telefonbok.. Nåväl, jag gav upp mitt letande på eniro ganska snabbt eftersom jag ändå hade en del att göra på mitt jobb.
Vid klockan elva begav jag mig till min andra arbetsplats, där jag jobbade 10% i veckan. Eftersom denna arbetsplats var ny för mig sedan denna höst hade jag inte hunnit få någon egen telefon än vilket innebar att jag var okontaktbar under hela eftermiddagen.
När det var dags för att åka hemåt satte jag mig på bussen och läste igenom instruktioner jag fått från universitetet där jag nästkommande dag skulle göra ett litet uppdrag som samtalshandledare för en grupp, på min egna utbildning. Jag skulle ha varit tjänstledig från mitt gamla jobb den torsdagen och såg framemot detta uppdrag. Under hela bussfärden störde det mig att jag glömt mobilen hemma, jag brukar alltid eller brukade slå en signal till min man om att jag närmade mig busstationen. Nu kunde jag inte göra det och det störde mig väldigt mycket. Jag tror nu att jag undermedvetet kunde känna av att allt inte var som vanligt och det var därför jag kände mig så orolig. Som att jag kände av att "kontakten" med min man brutits av. Tro vad man vill om detta, men jag tror att det kan ligga något i detta - speciellt om man har en väldigt nära och själslig relation med en människa.
När jag kom fram till busstationen ställde jag mig och väntade på det vanliga stället på att min skulle komma och plocka upp mig. Jag höll utkik efter den välbekanta bilen, men det dök aldrig upp. Jag tror att jag stod och väntade i max tio minuter, sedan tog jag ett hastigt beslut om att hinna med stadsbussen hem. Min tanke var att det antagligen hade tjorvat till sig på något vis och att jag ville komma så fort som möjligt för att ringa min man och säga att han inte behövde komma förbi busstationen för att hämta mig. Så jag hoppade på stadsbussen.

Mels blogg

Bloggar om mina mammadagar & små och stora tankar !

RSS 2.0