Osynliga funktionshinder

Under frukosten idag pratade vi om hur svårt det ibland kan kännas med ett osynligt funktionshinder, något som en traumatisk hjärnskada i A:s fall verkligen är. Utåt syns inget, tvärtom ser han piggare och friskare ut än många andra "vanliga" människor vi möter i vardagen. Hade han haft ett brutet ben eller ett bandage runt armen hade han sett sjukare ut men det lustiga är att han har en allvarligare skada och har nästan mist livet, ändå kan omgivningen ha mera förståelse för att det är jobbigt och svårt med till exempel ett brutet ben än en hjärnskada.
Det brutna benet läker men med en hjärnskada handlar det mycket om att acceptera läget och acceptera att förmodligen kommer man att få lov att lära sig att leva med många av konsekvenserna.
Ett bra exempel är herrmiddagen som A var på igår kväll. För det första skulle han i sitt/vårt gamla liv lätt kunnat ta sig till huset på landet där middagen hölls. Förmodligen skulle han ändå inte ha kört själv eftersom en herrmiddag hade inneburit en och annan starköl för hans del. Tyvärr så har jag inget körkort så att jag kan skjutsa honom och kommunaltrafiken gick dåligt till just detta ställe så A fick fixa skjuts av värden för herrmiddagen som hade ett ärende åt vårt håll. Han åkte dit vid tvåtiden, ganska tidigt på dagen alltså.
Vid middagen drack alla andra förutom A alkohol. Han hade med sig alkoholfria öl som han drack till maten.
Under det första halvåret var det totalförbud med alkohol och läkarna på rehaben rekommenderade att för resten av livet ha en ganska återhållsam alkoholkonsumtion efter hjärnskada. Några på rehaben gick emot läkarnas rekommendationer och drack ett glas/något glas men kände att effekten av alkohol inte längre var på samma sätt som innan hjärnskadan - snarare ledde till huvudvärk/illamående. A har valt att följa rekommendationen och har inte druckit alkohol sedan olyckan. Han kommer troligtvis att fortsätta på samma vis i framtiden också.
Ju längre kvällen framskred, desto fler tomma ölburkar blev det på bordet, whiskyn kom fram - ljudnivån blev högre och högre.
Tidigare hade det inte varit några problem att följa med i diskussionerna framåt kvällen, eller orka vara fokuserad när ljudnivån stiger och det blir allmänt stökigare.
Som det är i nuet så var A den första som åkte hem och ringde en taxi klockan halv tio på kvällen.
Inte för att han inte ville vara kvar.
Nej, han hade gärna varit kvar och hällt upp en whisky till sig själv, skojat och skrattat, varit uppe halva natten..
Han blev inte kvar för att han inte kunde helt enkelt.
För att det blev allt tyngre i huvudet ju högre ljudnivån blev,
allt svårare att fokusera på ett samtal när det pågick flera samtal, flera som pratade i mun på varandra - ja företeelser som brukar förekomma på en middag när mörkret börjar falla och vinet börjar värma blodet.
Det blev närmare och närmare den där gränsen som är svår att definiera för en själv som drabbad och svårt att förklara för någon som inte har drabbats av stroke/traumatisk hjärnskada. Gränsen då det blir för många intryck/ljud för hjärnan att orka sortera och då man riskerar att betala böter dagen efter i form av en känsla av enorm trötthet.
Detta är en konsekvens som inte är så lätt att förklara för det är så abstrakt och luddigt och framförallt osynligt.
Och ganska tråkigt för den som drabbas av det, även om det går att lära sig att leva med det.
På grund av de flesta konsekvenserna A drabbats av är så osynliga så är det först nu i verkligheten som han och jag upptäcker dem och börjar förstå vidden av allt som blivit annorlunda sedan den där septemberdagen 2011, som jag har så svårt att sluta tänka på.
Det blir också svårt och frustrerande då närmaste familjen har svårt att ta till sig dessa konsekvenser utan tänker mera att allt är över, men det är långt ifrån över för oss!
Till exempel då en utav A.s familjemedlemmar ringde idag så berättade jag att A kände sig trött idag och kom hem tidigt på grund av alla de saker jag nämnt tidigare i mitt inlägg. Då blev reaktionen att ja, så är det när man är den enda nyktra personen på en middag eller fest, man blir trött. Jo, visst är det säkert så att det är tröttsamt och tråkigt att vara den enda nyktra personen på en fest. Men knappast är man tvungen att åka hem tidigt på kvällen för att huvudet är trött, för att man inte orkar/kan fokusera längre på grund av alla intryck/ljud/stökighet.
Det känns som att det är enklare för närmaste familjen att komma med sådana "bortförklaringar" för att slippa se sanningen i vitögat - att ja, det beror på det som hänt och är en vanlig konsekvens efter stroke/traumatisk hjärnskada. Det är inte samma trötthet som en person utan hjärnskada upplever. Det är en trötthet som beror på att man har fått en skada i hjärnan som gör att man fått svårare med att koncentrera sig/koncentrationssvårigheter och ta emot många intryck på en och samma gång, det blir svårare ju längre tid man utsätts för intryck och man behöver mera tid till återhämtning/vila där man vilar hjärnan ifrån intryck.
Det är inte en lätt insikt att ta till sig, att det ska vara så - men det blir inte enklare när människor i en närhet blundar. Det gör mig väldigt frustrerad. Jag vet inte ibland vart jag ska lägga den frustrationen?
Nu ska jag förbereda inför måndag och en kommande arbetsvecka, skingra tankarna med ett avsnitt med coacherna på Svt1 klockan 21.
Ibland finns det så många frågor men alltför få svar.
/M


Kommentarer


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

Mels blogg

Bloggar om mina mammadagar & små och stora tankar !

RSS 2.0